Autyzm jest odmiennym sposobem myślenia, poznawania i odczuwania świata. Cechy autyzmu ujawniają się we wczesnym dzieciństwie i towarzyszą osobie przez całe życie. Słowo spektrum ma na celu zwrócenie uwagi na to, jak różnorodne są osoby z autyzmem i w jak różny sposób autyzm może wpływać na ich życie. Każda osoba w spektrum jest inna, ma inną osobowość, inny temperament i u każdej autyzm przejawia się indywidualnym zestawem cech oraz ich nasilenia. Należy każdą osobę traktować bardzo indywidualnie.
Zaburzenia autystyczne są to zaburzenia relacji i porozumiewania się z innymi osobami oraz tendencja do nietypowych, dziwnych, stereotypowych zachowań i zainteresowań, ograniczenie różnorodności zabawy. Dla skrótowego określenia spektrum autyzmu używa się najczęściej angielskiego ASD (Autism Spectrum Disorder); odpowiednikiem w języku polskim jest określenie: całościowe zaburzenia rozwojowe. Autyzm jest częścią tożsamości danej osoby, występuje od urodzenia i… po prostu jest. Nie jest chorobą. Jest stanem – odmiennym sposobem myślenia i odczuwania świata.
Wczesne oznaki takich nieprawidłowości rozwojowych są najbardziej zauważalne w naturalnych relacjach i sytuacjach domowych, rodzinnych. Dlatego pierwsi spostrzegać je mogą rodzice.
Niekiedy sygnał wypływa od członków dalszej rodziny, lekarzy, nauczycieli wychowania przedszkolnego, psychologów lub innych osób mających kontakt z dzieckiem. W przypadku takich podejrzeń, warto szybko zgłosić się na wizytę do specjalistycznego ośrodka z prośbą o ocenę rozwoju dziecka (szybko z tego względu, że oczekiwanie na termin wizyty może być długie). W większości tego rodzaju placówek, również finansowanych przez NFZ, nie jest wymagane skierowanie. Jeżeli jego przedstawienie jest wymagane, poproś o nie lekarza rodzinnego lub pediatrę w Twojej Poradni podstawowej opieki zdrowotnej. Proces ten jest kompleksowy i wymaga czasu oraz zaangażowania wielu specjalistów (wizyty u psychologa, logopedy, neurologa czy laryngologa), konsultacja psychiatryczna (na podstawie zebranych danych lekarz podejmuje decyzję o diagnozie).
Według Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10 autyzm należy do grupy całościowych zaburzeń rozwoju.
Autyzm jest diagnozowany na podstawie zachowań i cech w 2 obszarach (tzw. diada autyzmu):
- Deficyty zdolności nawiązywania i utrzymywania interakcji społecznych
i komunikacji społecznej - Powtarzalne, ograniczone, sztywne, nieelastyczne wzorce zachowań, zainteresowań
i aktywności (ograniczenie zainteresowań, stały schemat zabawy, ściśle ukierunkowane zainteresowania np. kosmos, dinozaury, urządzenia techniczne, itp.). Czasem obsesyjne zainteresowania dotyczą tras autobusowych, rozkładów jazdy pociągów.
Obok tych zaburzeń niekiedy może występować nieprawidłowy rozwój intelektualny,
zaburzenia koncentracji uwagi, zaburzenia integracji sensorycznej, zaburzenia
percepcji i inne problemy zdrowotne. Trzeba przy tym pamiętać, że obraz autyzmu jest bardzo zróżnicowany, co oznacza, że objawy mogą przejawiać się u każdego dziecka w różny sposób, również nie wszystkie zachowania muszą występować u każdego dziecka z autyzmem. Każde dziecko z tym zaburzeniem może funkcjonować odmiennie, problemy w określonej sferze rozwoju mogą się ujawniać z różnym nasileniem. Niektóre, jak na przykład rozumienie i rozwój mowy mogą być obniżone, w innych dziecko może prezentować ponadprzeciętne umiejętności np. dziecko z trudnościami w relacjach społecznych może prezentować ponadprzeciętne zdolności (zna litery, ma doskonałą, „fotograficzną” pamięć, świetnie liczy). Osoby w spektrum autyzmu mogą mieć trudności w rozumieniu gestów i odczytywaniu mimiki twarzy.
Różne zachowania wzbudzają niepokój rodziców, ale ogólnie można powiedzieć, że mniej więcej od szóstego miesiąca życia dziecka niepokojące symptomy stają się wyraźnie zauważalne. Dziecko nie wyciąga rączek z prośbą, by je przytulić lub pocieszyć i jest bardzo wybredne w doborze przedmiotów, którymi chce się bawić. Rodzice zauważają, że dziecko nie czyni rozróżnienia pomiędzy nimi a tymi przedmiotami. W późniejszym okresie może ono zacząć przejawiać obsesyjne zainteresowanie poszczególnymi przedmiotami, spędzać długie godziny na podbieganiu do tych przedmiotów i odbieganiu od nich. Dziecko jest zafascynowane na przykład wirującymi przedmiotami, kręceniem rękami i obserwowaniem ich, obwąchiwaniem przedmiotów i ludzi. Istnieje wiele form zachowań stereotypowych, ale najczęściej spotykane to kołysanie się, klepanie, wyrzucanie w górę ramion, kręcenie się wokół własnej osi, chodzenie w kółko, klaskanie w dłonie, obserwowanie wirujących lub obracających się przedmiotów oraz czynności sensoryczno-motoryczne, takie jak wachlowanie twarzy, pstrykanie palcami i machanie rękami (powtarzające się, bezcelowe ruchy i gesty), a także samookaleczanie (np. gryzienie dłoni, uderzanie głową w różne przedmioty). Typowym przykładem nieprawidłowości sensorycznej jest nadwrażliwość słuchowa. Dzieci na ogół zasłaniają uszy rękoma, a nawet objawiają agresję np. na dźwięk odkurzacza czy silnika autobusu. Niektóre dzieci bez przerwy liżą sobie ręce lub określone przedmioty, a wiele rozsmarowuje sobie potem ślinę po twarzy i nosie. Czynności te dają im pewną stymulację czuciową, ale niekoniecznie są dla nich źródłem przyjemności. W niektórych przypadkach czynności te mogą być reakcją na stres. Pojawiają się echolalie dziecięce. Echolalie są naturalnym elementem w rozwoju mowy u dziecka i są etapem przejściowym, nie należy więc martwić się, gdy się pojawią, ale warto pamiętać, że nie powinny trwać zbyt długo. Echolalie powinny zaniknąć do 3 roku życia. A czym są echolalie? To takie wypowiedzi dziecka, które są – jak echo, powtórzeniem zasłyszanych z otoczenia słów i zdań, charakterystyczne jest to, że naśladowanie nie dotyczy tylko treści, ale też np. intonacji i melodii wypowiedzi. Rodzice są przestraszeni takimi niewytłumaczalnymi zachowaniami swojego dziecka.
Oprócz kłopotów z kontaktami społecznymi, zabawą, komunikacją i zachowaniami stereotypowymi dzieci autystyczne przejawiają także inne, mniej specyficzne problemy dotyczące emocji i zachowania. Mogą to być: kłopoty ze snem i jedzeniem, nadaktywność, ucieczki, napady złości i agresji, zachowania destrukcyjne, wrzeszczenie w miejscach publicznych, niewrażliwość na ból, zaburzenia koncentracji uwagi, reakcje lękowe i paniczne. Dzieci często przejawiają niepokój i gniew przy najmniejszych nawet odstępstwach od rutyny (np. wyraźne upodobania do pewnych potraw, przywiązania do noszenia tych samych ubrań, wybierania zawsze tej samej drogi do szkoły).
Im szybciej autyzm zostanie zdiagnozowany i zaakceptowany, tym lepsze będą prognozy dla dziecka i jego rodziny. Wychowanie dziecka autystycznego jest procesem bardzo trudnym, wymagającym wielu poświeceń i cierpliwości.
Wczesna i dokładna diagnoza umożliwia:
- dostosowanie wsparcia edukacyjnego – indywidualne podejście w szkole czy w przedszkolu
- rozpoczęcie odpowiedniej terapii (np. terapia behawioralna, logopedyczna)
- wsparcie dla rodziny – edukacja i pomoc w codziennych wyzwaniach.
Jeżeli w wyniku postępowania diagnostycznego podejrzenie zaburzeń rozwoju u Twojego dziecka zostało potwierdzone, jeżeli rozpoznano u niego zaburzenia autystyczne lub inne całościowe zaburzenie rozwojowe to: Twoje dziecko powinno zostać jak najszybciej objęte pomocą terapeutyczną, rehabilitacyjną i edukacyjną.
Może mieć miejsce sytuacja, w której ze względu na trudności diagnostyczne po pierwszych wizytach nie zostało jeszcze postawione ostateczne, jednoznaczne rozpoznanie. Niezbędna jest wówczas dłuższa obserwacja, kontynuacja postępowania diagnostycznego. Jednak jeżeli diagnoza wstępna potwierdza podejrzenie całościowych zaburzeń rozwojowych, konieczne jest podjęcie oddziaływań terapeutycznych i rehabilitacyjnych bezzwłocznie, na podstawie wstępnego rozpoznania, nie czekając na potwierdzenie ostatecznej diagnozy.
W Polsce aktualnie realizowany jest Program Wczesnego Wykrywania Autyzmu „BadaBada”, którego celem jest zwiększanie dostępu do badań przesiewowych (dla dzieci od okresu niemowlęcego), aby móc wskazać osoby zagrożone rozwojem tego zaburzenia oraz niezwłocznie wdrożyć proces stymulowania rozwoju kompetencji społecznych i komunikacyjnych.
Program Wczesnego Wykrywania Autyzmu „Badabada” umożliwia ocenę prawidłowości rozwoju bardzo małych dzieci i pozwoli na zakwalifikowanie części z nich do grupy ryzyka zaburzeń autystycznych. W efekcie u niektórych z nich przy użyciu odpowiednich narzędzi będzie możliwe „wyłapanie” pierwszych objawów zaburzeń spektrum autyzmu. Pozwoli to podjąć jak najszybsze działania, aby zminimalizować ich skutki.
W okresie przedszkolnym dziecko z autyzmem:
- zapewne nie będzie zainteresowane innymi dziećmi, jak również nawiązywaniem z nimi kontaktów, izoluje się;
- może nawiązać kontakt, ale czynić to w sposób niestosowny, nie okazując zrozumienia dla potrzeb oraz uczuć innych osób; dopomina się, aby odpowiadać stereotypowo na jego rutynowe pytania, nie zachowuje właściwego dystansu do innych, może nawiązywać kontakt w natarczywy sposób nawet z zupełnie obcymi osobami;
- występują u niego szablonowe ruchy, sztywne wzorce zachowań i stereotypowe,
schematyczne zainteresowania;
- reaguje zgodnie z własnymi potrzebami, nie uwzględniając norm oraz zasad współżycia;
- wymaga zachowania schematu dnia, źle reaguje na zmiany w otoczeniu bądź
w działaniach rutynowych, reaguje sprzeciwem przed podejmowaniem nowych aktywności;
- często prowadzi monologi, zanudzając innych swoimi wycinkowymi zainteresowaniami;
- przejawia trudności odnoszące się do wzajemności w komunikacji, nie daje innym
sposobności wypowiedzenia się – nie umie podtrzymać rozmowy, kontaktów społecznych;
- może nie być zainteresowane zabawami innych dzieci, a jego mało konstruktywne,
stereotypowe zabawy nie są z kolei atrakcyjne, zachęcające dla innych dzieci;
- przejawia brak tzw. zabawy funkcjonalnej — wspartej na wyobraźni, naśladowaniu,
pozorowaniu, wiążącej się z używaniem przedmiotów w celu, dla którego zostały stworzone, a także brak współdziałania w zabawie.
Warto pamiętać, że każdy postęp wymaga czasu, cierpliwości i zrozumienia. Dzięki wspólnej pracy można stworzyć bezpieczne i pełne akceptacji środowisko, w którym Wasze dziecko będzie mogło rozwijać swoje unikalne zdolności.
Opracowanie: Joanna Szarota-Zając
Bibliografia:
Bobkowicz-Lewartowska L. Autyzm dziecięcy zagadnienia diagnozy i terapii Impuls Kraków 2011
Boone V. Wychowując dziecko z autyzmem. Pozytywne strategie oparte na terapii behawioralnej. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego 2020
Czarnocka M. Dziecko z autyzmem w przedszkolu. Od diagnozy po efektywną pracę z chorym dzieckiem, Wydawnictwo Wiedza i Praktyka sp. z .o.o. Warszawa 2015
McGlothlin J., Rowell K. Jak pomóc dziecku ze skrajną wybiórczością pokarmową? Przewodnik krok po kroku o przezwyciężaniu wybiórczego jedzenia, awersji pokarmowej i zaburzeń odżywiania. Wydawnictwo Pestka i Ogryzek S.C. 2020
Niemyjska D. Trudności pokarmowe u dzieci ze spektrum autyzmu – propozycja strategii rozszerzania diety u dziecka z ASD. Szkoła Specjalna 2021, 82(3), 196-206
Cieszyńska J. „Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych”, Kraków 2011
Cieszyńska J., Korendo M. „Wczesna interwencja terapeutyczna” , Kraków 2007
Jagielska G. One są wśród nas. Dziecko z autyzmem i zespołem Aspergera w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i opiekunów, ORE, Warszawa 2010
Randall P., Parker J. Autyzm Jak pomóc rodzinie GWP Gdańsk 2001
http://badabada.pl/aktualnosci
materiały zaczerpnięte ze strony Fundacji SYNAPSIS, która wspiera dzieci i dorosłe osoby w spektrum autyzmu